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日照花季女孩肌萎缩仅头手能动,每天看书能看5万字

2017年2月27日,在山东省日照市莒县碁山镇大庄坡村,今年20岁的花季女孩孙元靖,因小时候患肌肉萎缩症,导致身体失去活动能力,现在每天只能坐卧在床上,与书籍、手机和电视为伴,从没有上过学的她,现在能完整的读完一本书,还能完整的写完一篇日记。

孙元靖的爸爸孙继尚说,女儿9个月就会走了,但是在一岁多的时候,发现走路的时候步态不正,就先后两次去了青岛的一家医院,检查的结果是发育不正常。

后来,孙元靖的父母多次带着她到济南、北京等地求医,但是都没有好的治疗效果。在她7岁的时候,身体就开始因肌肉萎缩而变形,当是加上家庭经济条件比较困难,父母只好放弃了治疗。

如今,20岁的孙元靖,身体严重变形,脊柱弯曲,双腿卷缩,骨质脆弱,全身只有头和手能活动。每天,她坐卧在一米多宽的小床上,靠着书籍、手机和电视,了解外面的世界。

孙继尚说,孙元靖现在吃、喝、拉、撒都得人照顾,连睡觉也得把她扶着躺下才能行。现在她连自己坐都坐不起来,坐在床上也得靠着被子和枕头才能坐住。躺下就坐不起不来,坐起来就躺不下。

在孙元靖的床头,到处散落着一本本书籍,床头上还整齐的摆放着爱心人士送给她的厚厚一摞书。她说,现在看电视的时候少了,每天都会看书,一本厚厚的书一天能看一半,约有5万多字,遇到不认识的字,就查字典。

孙元靖现在还经常坚持写日记。她说,在看电视和看书的时候有什么感想了,她就会写在日记本上。从没上过一天学,也没练习过书法,但是孙元靖写的字,字迹工整,清秀,日记本上的内容也条理清晰。

孙元靖的妈妈崔荣芬介绍,在孙元靖小的时候,他爷爷没事的时候也教她认字,看一些万年历和黄历什么的。现在她爷爷去世了,孙元靖拿着她爷爷留下的一些黄历书,还能查日子,看良辰。

去年,为了让孙元靖学习更多的知识和了解外面的世界,她的父母给她买了部智能手机。现在孙元靖利用手机微信和手机QQ,与网友沟通交流,为她插上了梦想的翅膀。因为家庭经济条件有限,家里没有安装宽带,加上她的手机流量有限,现在她总是很节省手机的 流量,每天只是开着流量看看消息,再关闭流量。

孙元靖说,现在的梦想就是能有一台电脑,然后利用电脑学习电视剧上的那些电脑特技制作。她说,非常喜欢看武侠剧,那些电视剧上的特技让她很着迷。

孙元靖看着父母的辛劳,懂事的她还时常安慰父母,心态非常乐观积极。孙元靖的母亲,崔荣芬说:孩子很懂事,有时候看着我不好受的时候,她就安慰我说,咱一天天的过吧,你们抚养我也太不容易了。要不是因为我需要照顾,你们干什么也行,这样天长日久的光在家里伺候我,什么事也干不了。

现在,孙元靖的父母除了在家照顾她以外,农闲的时候,打点零工,没有活的时候就开着三轮车,在周边农村走街窜巷的收玉米、花生等粮食,然后再卖了赚取一点差价,一年也挣不了多少钱,再也没有其它的收入。当地政府为孙元靖办理了“低保”,孙元靖还有一个弟弟,现在已上初中二年级。

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