得了多发性硬化：明天我会残疾吗

2008年2月29日，四年一度的罕见日里，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并组织了首届国际罕见病日。此后在各国拥护下，每年2月的最后一天便被定为了“国际罕见病日”。目前，国际确认的罕见病已有6-7000多种，全球约有3亿人患病。

中国罕见病涉及两千余万人，经官方认证的共计121种。多发性硬化正是其中之一，国内约有3万人患病。这是种长期的、进展性的致残疾病。对该病了解的匮乏、对未来的未知，使得84%的患者确诊后有负面情绪，13%的患者甚至有自杀想法。

(本文淼淼、荒野皆为化名)

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就命运而言，休论公道

淼淼(化名)今年20岁，四川人。翻开她的微博，与这个年龄段的普通女孩儿别无差异：满屏的抽奖、琐碎的生活记录，偶尔还有几句牢骚。仅在一个很深的小角落，透过一条转发的视频，才能看出她的不同。

那是一条狂笑症患者的视频。视频中的男子患有多发性硬化症，该病的副作用之一是“假性延髓情绪”，这导致他如电影《小丑》的主人公一样，时常发出瘆人的大笑。

淼淼转发它的原因，恰也是自己也患有多发性硬化症(multiple sclerosis，简称“MS”)。这是一种全中国约3万人患有的罕见病，位列我国《第一批罕见病目录》。它的主要症状并非狂笑症，但会因为自身免疫系统的病变，引起神经髓鞘的破损和剥落，致使脊髓、大脑以及视神经功能受到损害，患者的神经系统残疾逐渐加重，丧失自理能力、失明甚至失去生命。

“每天都在担心我以后会怎么样，挺绝望的。”那条微博里，她如是配文道。

2018年清明节左右，淼淼第一次发病，一觉醒来发现自己手麻到连笔都拿不了。症状足足持续了一个多月也没有好转。到后期，一低头便会牵动全身发麻。“是不是自己颈椎出了问题?”淼淼有些害怕，但如同多数MS患者一样，受限于自身对于该病的了解，往往在初次发作时没有感受到病情的严重性。那次发作，淼淼去医院做了三天针灸，消除了病症后，也就没再放心上。

然而18年7月初，她的身体再次出现了异常。10天内，视力从1.2陡跌到了不足0.1。她连忙申请期末缓考，回到自己老家的医院做了详尽的检查。检查结果无疾而终，便又转院到了重庆。直至7月底做了腰穿后，才终于确诊为了MS。

“我当时的情绪还是有点克制，因为我妈在旁边有点崩溃，所以我也不敢表现得很明显。”淼淼回忆，“但是有一次我妈去洗澡，我在床上就控制不住哭了。我妈出来看到后，我们两个就抱在一起哭了。”

这到底是个什么样的病?淼淼对它更直观的认知源于MS病友群以及网上的实际案例。未被确诊前，根据医生的揣测，她已认定自己患有的是多发性硬化或者视神经脊髓炎二者之一。于是便入了相关的病友群。初入病友群的淼淼坦言“这里负能量还是有点大”，这并非指病友们常常发表消极言论，正相反，病友们常常互相勉励、鼓励。然而一个个由于病情而导致身体逐渐严重恶化的病友案例，还是让淼淼对病情心生畏惧。

恐惧源于未知

我们现在心里最大的压力，可能就是你现在还是好好的，但一觉醒来就突然没力气了，或者眼睛看不见了，或者胳膊抬不起了，都是有可能的。而且你也不知道到底会不会治好。

确诊后的住院时间里，淼淼每天需要充激素(往往头3-5天1000ml，随后每日减半)，并在眼部周围打一针。这是目前应对突发MS疾病的最常见疗法，能够恢病情症状，却无法让患者免于未来复发带来的伤害，也不能控制疾病的发展，属于“治标”疗法。

与冲激素对应的是疾病修正治疗(DMT)，也就是服药，属于“治本”疗法。尽管不能立刻缓解患者的病症，却能在日后减少疾病的损害与复发，从而帮助患者与正常人一样。可由于药品往往价格昂贵(在未纳入医保前，一年往往需要2-30万的开销)，且需要长时间服药，对多数罕见病家庭而言，无疑是笔沉重的负担。

多数MS患者仍采取“治标”的激素疗法，即等病情复发时再到医院冲激素缓解症状，平日里便不闻不问。

不过所有患者都清楚，每一次的病情复发都是对身体不可逆的损害，这次激素能缓解，但下次呢?“比方说你复发一次，视力就下降一次，但又有多少视力能让你降呢?”

淼淼想起了7月底检查时，所遇的已患病10年的视神经脊髓炎患者。这是一种与MS一样长期的、进展性的致残疾病，突发时也需要大剂量激素冲击。长期的发病使得激素治疗对那位患者已失效了，每年病情复发时仅能靠血浆置换来维系自己的视力。这不免让淼淼伤感，让母亲备受打击。

与之有类似感受的还有33岁的长春患者——荒野(化名)，他也是目前微博“多发性硬化”的超话主持人。2018年2月，第二次病情发作的他被确诊为了MS以及脑萎缩，这意味着他需要告别好不容易稳定下的工作。此前，荒野的职业是建筑行业的造价员。往往如果明天政府就要招标了，今夜就要通宵地工作。而过度的劳累、感冒发烧等疾病的来袭，又有可能造成MS的复发。于是一段时间后，他便彻底放弃了工作。

这对他而言，着实是个不小的打击。

“我是男的，男的就得养家。虽然说我病了，也不需要养家，但是我也不能指着家里。”男性的社会性别观念加深了荒野对家庭的自责。加之对病情的未知、对未来的彷徨，使得他在确诊后的很长一段时间，陷入了低落。

“生活对自己而言，一直是水刑。”2019年2月，确诊后的一年，他发表了想自杀的言论。

好在男性的社会性别观念也给他带来了新的目标。赋闲在家的时间里，他一直在备战着二级建造师的考试。一旦成功，就意味着自己有更大的可能性获得适合自己身体条件的工作。即，疲劳度低、且不用坐班的工作。

于他而言，尽管不知能否通过考试，也不知道即便通过了考试，那时自己又是否会因病情恶化而无法从事新工作，但这总归是个希望。

无论输赢

医疗纪录片《人间世》曾有句台词：“人生就像打扑克，如果不足够幸运，总会抓到几张烂牌。有的烂牌抓到手上时，就知道已经输了。但抓的烂牌多了，也就无所谓输赢了。”

18年8月初，淼淼出院了。受病情影响，她的免疫力下降了很多，每次感冒发烧都要耗费很长时间恢复;扁桃体会长期发炎，所以时常往来于医院取消炎药。周边人对她的态度有了些许变化，室友会主动帮她干些重体力活儿，老师会在期末时给她放放水。

而她本人，一如以往一样，生活在上课、游戏、奶茶间排列组合，偶尔也会听一些励志的歌，反倒比他人想象得乐观得多。“我现在就想着反正也没有以后了，现在能玩多久是多久，反正都要发病，不如现在自己先开心了再说。”

现如今，淼淼正在实习，若能转正，她多半就会留在公司。确诊以来，她病情复发了一次，左眼落下了飞蚊症。尽管心态乐观，但她始终害怕拖累家人，尤其是家里的经济状况并不是非常理想的情况下。她没打算结婚，认为在愈加恶化的身体条件下，找到爱情实是不现实。自从确诊后，她便与家人这么说了，后者也表示支持。

……

荒野在确诊后的两年里，心态逐渐趋向平静，但每次身体有恙时，总不免心生波澜。病情复发的住院期间，看着自己盖着的病床被子，他有时会思索着盖过它的人，有多少还在，有多少又已不在了。

生死，这个过去很少思考的话题，却在确诊后不时映入自己的脑海。

有时他会刻意疏远自己的妻子，或者说一些话，希望她离开自己，而不拖累她。但是，并不如愿。

“她有一次告诉我说，我要是再跟她说这话，我就是不负责任。后来我寻思也是这么回事，以后我再也没提过。”荒野言道。两年来，妻子一直照顾着自己、支持着自己。不知不觉中，他的心态也渐趋向平静了。

2019年10月，这是荒野真正适应MS的一个月。这一个月里，他通过了二级建造师的考试，意味着有更大可能性获得更适合自己病情的工作，意味着离重回安稳的生活又近了一步。

也是在这个月，他成了微博话题“多发性硬化”的主持人，希望能“在微博上立一座灯塔”，以超话的形式，告之病友们更加权威的信息。“比如看病应该去哪看，最起码要找一些省级的三甲医院去看，不要找中医，不要找一些县医院啥的。”他觉得自己应该以更积极的形象面对网络上的病友，潜移默化下，心态也更加积极了。

10月28日，荒野家迎来了位新成员：一只小猫。这是在妻子强烈要求下才养的。“其实我是不太想在这个时候养猫，向来对增加‘牵挂’这种事谨慎。但为何我并没有阻止，因为已经觉得自己不是个正常人了，但不应让家人摒除所有正常人的乐趣。”此时的他，历经1年半的疾病后，已比过去从容了许多。对自己，对家人，对生活，皆是如此。

只可惜，那只猫最后因为拉屎太多被送回去了。

与疾病共存

“其实每时每刻我们都是幸运的，因为任何灾难前都可再加一‘更’字。”偶尔，荒野也会产生类似的感悟。

确诊以来，他遇见了两位让自己印象深刻的同房病友。一位是名40岁的脑炎大哥，他每晚都会陷入莫名的狂躁状态，有时会吐护士一脸口水。平时的语言表达则可以用“意识流”来形容，大事小事、亲戚朋友、鸡毛蒜皮，一股脑地以类似说梦话的形式宣泄出来。“他的脑中到底有怎样一副光怪离奇的画面呢?又什么时候才能回到熟悉的世界呢?”荒野好奇着，也为患有脑萎缩的自己担忧着。

另一位则是位患有脑囊虫的不到20岁的少年。本来180多斤，突然浑身无力吞咽困难，现已瘦到了不足100斤。刚得知病情时的母亲，执意不跟儿子说医生到底说了什么。“无论如何，这是一个可怕的病。对一个刚成年的孩子来说，都太残忍了。”荒野感叹。

时至今日，自从当上“多发性硬化”的超话主持人后，由于接触的信息面多了，他对MS的了解也随之增多，对病情的恐惧便进一步消解。甚至有时与其他病相比，会觉得“也没那么惨了”。

“最开始的恐惧源于未知。你不了解这个病，所以特别害怕。但了解得越多，你就越来越不害怕了。像在外国，这个病就不是罕见病。可能就是说你有这个病，吃点药就一辈子就跟正常人一样了。”

MS属于可治疗而非治愈性疾病。专家表示，“现在所有人患了高血压、糖尿病后，基本不会绝望，不会想到要坐轮椅、不会想到死吧。但其实高血压如果10年不控制，糖尿病如果7年不控制，也是有可能坐轮椅的，甚至失去生命。我们的医学是什么?就是和疾病做斗争的过程……”

在MS病友群里流行一句话：“与疾病共存。”它虽然无法治愈，但医疗界认为，也没有必要因为它一直陷入绝望、焦虑，而是应该学会如何与它相处，如何以一种健康的心态面对它。

也正是出于对病友积极心态的考量，MS病友群普遍不能发表一些消极言论。18年7月进入患者群后，淼淼就逐渐被病友群的朋友们的乐观心态与温暖氛围所感染。“负能量”的初次观感伴随着群里一些长辈的鼓励、病友在群里分享的生活点滴美好而渐渐消散。

“数据显示，患者心态积极与否，生活状态、结局都会不一样。我希望患者能积极面对自己的人生。不要说些怨天尤人的话，实际上只有你自己努力了，才能改善境遇。在疾病早期，药物尚未进入医保时，就应该积极去用药。这并不代表浪费钱，我觉得反而是更关注健康、生命的表现。随着国家的逐渐重视，随着社会对罕见病的愈加了解，我相信这些药会逐渐进入医保。”

疫情期间

2020年2月19日，自钟南山院士宣布新冠肺炎可以人传人后，已过去了一个月。这一天，荒野去了长春当地的医院领了新药。那是种名为特立氟胺的药物，尽管有如流产、致畸的副作用，却是国内目前为数不多能治疗MS的DMT药物。它于2018年7月被引入中国市场，从2020年1月1日起正式进入国家医保。

一盒特立氟胺共28粒，这次购买花费了荒野2800多元，工作人员告诉他，待疫情结束，能办完“门诊慢性病”后，每个月还能便宜300元。较之过去一盒万元的价格，实已是减少了巨大的负担。

受疫情影响，当地医院原先的日常规律被打乱。但好在院方通过病友群，告之病友们另外的出诊时间，以便所有需要开据特立氟胺的患者开药。

“不过可能仅限于我们当地。因为有些地方好像开不了这个药(特立氟胺)。”荒野介绍，“我认识一个内蒙古赤峰的病友，因为他们那边没有针对这个病的药物条件，所以打算来我们(长春)这儿开药。后来医生考虑到他的情况，给他开了种叫硫唑嘌呤的药(非DMT药物)，让他回去自己买去了。”

受疫情带来的交通、外出及运输等限制，全国一些罕见病患者正面临无药可用的困境。2020年2月11日起，上海四叶草罕见病家庭关爱中心发布了两批求助信息，为他们求助。期间共收到400余名患者的求助，其中便有两位MS患者。

不过，在荒野的认知里，多数的MS患者现在仍未采取DMT药物治疗，而是在家“硬抗”着，待疾病突发时再入院打激素。

淼淼便是如此。MS患者复发频数普遍在1-2次/年，在疫情期间，她的病情并未复发，所以疫情对她的变化并不大。最大的变化也仅只是告别了奶茶、小吃和逛街，导致她仅能靠手机上的王者荣耀来消磨时光。

于她而言，现在未发病的时光里，如同亿万国人一样，密切关注着武汉，而又平凡地生活着。