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癌疼是阵疼还是持续疼?到了这一阶段,没几人能忍受

南京姑娘纪寻患有先天性腓骨肌萎缩症,她行动迟缓,四肢变形,呼吸功能也只有正常人的一半。

可是她却不停挑战自己,考上大学、经济独立、到国外两所名校读研究生,还去了近30个国家自助旅行。

患上罕见肌肉病

有人称她活不过20岁

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纪寻从小行动能力就不如同龄人,当其他小朋友跑跑跳跳的时候,她走路却摇摇晃晃。7岁时,她被确诊为一种罕见的腓骨肌萎缩症,当时有人说,她活不过20岁,但她觉得自己的情况没有那么糟。

那时她每顿要吃三十几颗药,大量服药造成她营养不良,少年时代纪寻便决定断药了。20岁时,她开始使用轮椅,一直到现在。

父母对纪寻的影响至关重要,她回忆说,“父母对我的期望值很高,不会因为我是一个残障小孩,就放弃对我的期待。”身体方面有障碍,那就加强思想方面的锻炼,在父母的鼓励下,纪寻从小学习就特别刻苦,特别要强。

考上大学及两所国外名校

实现经济独立

因为患有腓骨肌萎缩症,纪寻的动作比别人要慢,完成同样的学习任务,比别人花费的时间更长,但是她甘心花时间在学习上,“因为我内心对未来有期待,我觉得我是有未来的,我可以成为一个让我自己满意的人。”

优异的成绩让纪寻如愿考入名牌高中,但是由于病情不断恶化,她写字越来越慢也越来越费劲。2007年高考时,她连作文和大题都没来得及写完,当时她的高考成绩仅超出本一分数线十多分,没有考入理想的大学,最终被南京林业大学英语专业录取。

大学毕业后纪寻申请出国读研究生,最终被加州大学洛杉矶分校录取。2014年,纪寻又前往巴黎政治学院攻读另一领域的硕士学位,并在法国居住了五年。这些年,纪寻做过翻译,做过NGO的项目官员,做过记者,也做过研究员,自2012年起,她实现经济独立,此后再也没有跟家人要过一分钱。

坐着轮椅游历近30个国家

为其他残疾人打开旅行之路

苍凉空旷的撒哈拉沙漠、迷人的科西嘉岛、浪漫的伊斯坦布尔……在法国学习期间,纪寻开始和母亲一起自助旅行,坐着轮椅去了近30个国家。“旅游让我更勇敢,心胸更开阔,也增加了适应环境的能力。”

旅行经历让纪寻觉得这个世界非常美好,她想让其他残疾人和她一样可以出门看看,“人活在这世界不容易,不能让时间白白过去。”为了给其他残疾人提供一个无障碍环境,她决定回国创业,打造一个无障碍旅游科技公司。2018年6月,纪寻的公司奇途无障碍注册成立,并努力搭建着一个无障碍旅游数据库。

创业不易,纪寻这一年多遇到过无数次困难,她坦言:“过去一年我哭过很多次,也会质疑我为什么要这么折磨我自己。我本身是一个残障人士,我觉得这件事情我不做,别人更不会做。”

向着希望不断前进的纪寻心中一直有一盏明灯,她说:“在黑暗之中摸索前进,然后你的愿景就在那里。”
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