多发性硬化症的三大诊疗现状

1.就诊时间延迟。这是很多罕见病共性的问题，对于多发性硬化症来讲，最大的问题就是要早诊早治。在一次调研中，65%的患者就诊时间都要花1-5年，最主要的原因是患者对这个疾病的认知不够好，当时调研显示，94%的患者在确诊多发性硬化症之前没有听说过这个病。

2.确诊时间滞后。就诊时间延迟肯定会带来确诊时间滞后的问题，紧接着治疗也是滞后的。关于确诊时间滞后的原因，除了因为就诊时间晚之外，其实还有1/3的原因是被当时误诊为了其他的疾病，这也是反映了在咱们国家罕见病基层医生的诊疗还是有待提高的。我们现在在门诊中大量做的一个工作是告诉患者“你不是MS”，因为大量的宣传之后很多会情况把其他的疾病误诊为MS。

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3.标准治疗达标率低。延迟诊断和延迟确诊最终就达到了现在诊疗的现状，就是标准治疗达标率低。2018年的数据可以看到，当时MS患者接受正规的DMT(修正治疗药物)治疗的比例不到10%，随着特立氟胺进入医保之后，这个比例2019年是有所提高的，升高到18%，但是比例远低于欧美、香港等地。一个主要原因是患者对这个药物的支付能力有限，造成患者不能够很好地接受标准治疗。

怎么样去改善包括MS在内的罕见病的诊疗能力，基层医生可能更多地关注常见病，在罕见病知识的更新上有一定的欠缺，所以未来很重要的方面是如何提高基层医生对这些罕见病的认识。