多发性硬化药物已纳入国家医保

至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。我国罕见病患者总人数超过千万，他们面临药物费用昂贵，病人求医艰难的处境。

罕见病的特点是发病率低，患病总人数少，且可能危及生命。此类疾病面临的主要难题是缺少药物治疗，即使有药可治患者也很难负担高昂药费。“以治疗罕见病多发性硬化症的药物特立氟胺片为例，不报销的话一盒就要7896元，一天一片，吃28天，平均就要 280元/天。”

2018年5月，多发性硬化被纳入中国《第一批罕见病目录》，它是一种终身、慢性、复发的中枢神经系统疾病，诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾。多数患者起病于20-40岁，其中女性为男性的两倍，对患者及其家庭的影响极大，目前我国有超过三万名患者。

近年来，我国在罕见病诊疗、药物医保方面均有新政策出台。今年1月1日起实施的新版国家医保目录就收录了多种罕见病药物，以多发性硬化的口服治疗药物奥巴捷(特立氟胺片)为例，患者年治疗费用将大幅度降低。

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据了解，特立氟胺片谈判成功进入医保后，药品价格由原来的12500元/盒降至7896元/盒，根据广州市的报销政策，患者在三级医院可享受60-80%的报销比例，极大地缓解了患者家庭的经济负担。进了医保，加上报销，患者一个月只要花八九百块钱，很多患者都可以用得起了。

不少患者盼望，随着多发性硬化疾病已被纳入广州社会医疗保险门诊特定项目，享受特殊的门诊治疗报销政策，希望下一步特立氟胺片能尽快被纳入多发性硬化门特的药品目录中。”

在我国，确诊罕见病是医生的一大挑战。由于发病率低，疾病知晓率不高，临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力不足，一些医院可能一年一个患者都看不到，因此多数患者确诊时间较长。也建议，在中国免疫学会神经免疫分会里成立多发性硬化的诊疗中心，在这个组织里做一些具体工作，制定一些规范，提高患者对这个疾病的认识，对患者的教育和管理，这样才能让罕见病患者得到完善的保障。未来，相信随着各方努力，更多罕见病用药的可及性将得到改善，患者得以“病有所医”和“医有所药”。