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有关肌萎缩侧索硬化ALS,你不知道的5件事

近年来,提到ALS(肌萎缩侧索硬化),大家都会想到冰桶挑战,这是2014年开始的病毒性社交媒体现象,旨在筹集资金和对增加疾病的认识。“冰桶挑战”的收益确实有助于帮助未来发现新的ALS患者,但科学家对理解疾病、开发治疗方法还有很长的路要走,希望有一天能够治愈。

平均每天有15人被诊断患有ALS,目前有多达30,000名美国人患有这种疾病。但是除了冰桶挑战和偶尔的名人诊断,人们对这种致命的神经疾病知之甚少。密歇根大学健康系统的神经病学家和ALS研究员Eva Feldman博士为病人及其家属提供了有关ALS现实的建议。

它能影响身体和思想

ALS攻击控制自主运动的神经细胞,使手臂、腿和面部的运动变得越来越困难。根据国家神经疾病和中风研究所的研究,虽然这种疾病通常不会影响人的智力,但有些ALS患者可能有抑郁症或决策和记忆障碍。

Feldman博士说:“我们过去认为ALS患者没有思考问题,但我们现在知道大概有20%的患者会有认知方面的问题。”她补充说,这是ALS治疗计划应该考虑身心健康的一个原因。“我们的病人应该看医生、护士、营养学家、物理治疗师、言语治疗师和社会工作者,我们知道,如果病人在这些多学科环境中接受治疗,他们的寿命会更长。”

不一定是遗传性疾病

约5至10%的病例发生在家庭中,但90%的成人ALS患者没有家族病史。需要对可能的危险因素进行更多的研究,但研究表明,退伍军人,特别是那些在海湾战争中被部署的退伍军人,患ALS的可能性是普通人的两倍。

其他环境因素也与ALS的风险增加有关。Feldman博士和她的同事去年发表了一篇文章,将杀虫剂暴露与疾病的发展联系起来;另一项最近的研究发现,工作场所暴露在电磁场中也会增加人们的患病风险。

在男人和白人中比较常见

每年约有5600例ALS患者被确诊。男性中比女性多出20%,在ALS CARE数据库中注册的患者中有93%是Causasian。最近的一项研究还表明,与那些不那么富裕、受教育程度较低的人相比,白领更容易死于ALS。

ALS病例最高发的人群在60到69岁之间,但年龄较小的人也可以发病。事实上,冰桶挑战赛的创始人皮特 弗雷茨(Pete Frates)在2012年被诊断为ALS,当时他只有二十七岁。

症状不突然

有ALS的人不会忽然有天醒来腿和胳膊就动不了。。症状起初可能很微妙,常常被忽视。早期的症状包括痉挛、肌肉紧张、僵硬,轻微抽搐或咀嚼、吞咽困难。

Feldman博士说:“从最初的症状到诊断通常需要一年左右的时间。经常,病人会等到症状变得更令人担忧的时候去看医生”,即使这样,医生也可能怀疑病人的颈部或脊柱关节炎,直到病人真正的诊断清楚。

最终,病人失去了呼吸和吞咽等重要功能。大多数人在症状出现后的两到五年内生活,最终死于呼吸衰竭。

患有这种疾病的人可能活得更长

尽管ALS尚无治愈,但临床试验表明,一种称为利鲁唑(Riluzole)的药物可能会使患者的生命延长七个月。而今年,美国食品和药物管理局(FDA)批准了另一种药物,称为Radicava,这是二十多年来首次批准用于ALS的新药。

这些药物不能逆转已经对运动神经元造成的损害,也不能逆转患者已经经历的相关症状。但是,尽早开始治疗药物和呼吸治疗 - 可以帮助减缓疾病进展。Feldman博士说,虽然今天的病人仍然面临艰难而艰难的战斗,但也有理由保持乐观。自从冰桶挑战赛以来,科学界的研究出现了大量的复苏,我做有关ALS的研究已经25年多了,过去5年取得的进步比过去50年都多。

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